O mózgowym porażeniu dziecięcym – okiem rodziców

Rozmawia: Sonia Tumińska, Projekt Sekson 

Mózgowe porażenie dziecięce jest zespołem objawów powstałych na skutek uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, powodem mogą być komplikacje w trakcie ciąży lub przy porodzie. Choroba jest nieuleczalna, jednak możliwe jest łagodzenie objawów. O dostępnych metodach rehabilitacji i wpływie MPD na relacje rodzinne porozmawiam z moimi gośćmi – Justyną Tomczak – Boczko oraz Łukaszem Orylskim. 

Justyna jest mamą 11-letniego Jeremiego z mózgowym porażeniem dziecięcym. Jest również żoną, naukowczynią, językoznawczynią i aktorką. Autorką projektu “Całe życie w dresach”, o którym więcej mówi w wywiadzie.  

Łukasz ma dziecięce porażenie mózgowe. Ma 41 lat i mieszka w Poznaniu. Razem z żoną wychowuje 4-letniego syna Olafa. Z wykształcenia jest politologiem i doradcą zawodowym, pracuje głównie w organizacjach pozarządowych zajmując się szeroko pojętą tematyką wsparcia osób z niepełnosprawnościami. 

Sonia: Kiedy dowiedziała się Pani o chorobie syna? 

Justyna: Jeremi urodził się zarażony wirusem cytomegalii1, który jeszcze w okresie płodowym uczynił spustoszenia w jego organizmie, szczególnie w mózgu. W wyniku tego ma MPD, lekooporną padaczkę i inne związane z tym dolegliwości i choroby. O cytomegalii dowiedziałam się po porodzie, do 8 miesiąca ciąża rozwijała się prawidłowo. Oczywiście proces akceptacji niepełnosprawności Jeremka zajął mi „trochę” czasu. 

Nie skupiam się na tym, co negatywne w naszym życiu, ale oczywiście czasem myślę o przyszłości i się jej boję, bo system opieki nad dorosłymi osobami zależnymi jest bardzo słaby, a ja urodziłam syna w wieku 35 lat. Innym wyzwaniem jest bycie, jak to nazywam „osobną osobą”, znalezienie przestrzeni, ale przede wszystkim czasu na własny rozwój i pasje. 

Sonia: Panie Łukaszu, a czy w Pana sytuacji niepełnosprawność wpłynęła na decyzję o zostaniu tatą? Jakie miał Pan obawy? 

Łukasz: Obawy na pewno miałem, nie było tak różowo. Przez dłuższy czas związku, jeszcze przed ślubem nie planowaliśmy posiadania dziecka, potem powoli i stopniowo otworzyliśmy się na taką myśl. Częściowo pewnie dlatego, że żona podjęła pracę w żłobku, staliśmy się bardziej otwarci na powiększenie rodziny. No i po drodze wzięliśmy też kota, to też był jakiś krok w tę stronę, żeby zaopiekować się jeszcze jakimś istnieniem poza sobą. I tak się stało, że urodził się Olaf, obawy nie zniknęły, wtedy się jeszcze zwiększyły. Szczególnie w tym pierwszym okresie życia synka, który był naprawdę trudny. Teraz jest już znacznie lepiej, ponieważ opieki stricte pielęgnacyjnej syn już nie potrzebuje, a ja jestem na tyle sprawny, że mogę go na przykład przebrać. W okresie, kiedy potrzebował pieluchowania i noszenia ja nie mogłem się wykazać. 

Sonia: Pani Justyno, a jakie są metody rehabilitacji dla dzieci z mózgowym porażeniem? Czy jest możliwość leczenia na NFZ? Z jakiego wsparcia korzystaliście? 

Justyna: Próbowałam korzystać z rehabilitacji opłacanej z NFZ, ale kiedy zaczynaliśmy proces rehabilitacji system miał niewiele do zaoferowania, szczególnie jeżeli chodzi o częstotliwość wizyt u rehabilitanta. Właściwie oczekiwano, że to rodzic, zazwyczaj matka, przejmie rehabilitację dziecka. Cztery lata wcześniej urodziłam córkę, która też wymagała rehabilitacji, więc wiedziałam, jak to wygląda. Dlatego gdy synek miał około roku zdecydowaliśmy się na skorzystanie z prywatnych usług. To oczywiście wymusiło na nas zostanie zawodowymi fundraiserami naszego dziecka. Dzięki temu, że w Poznaniu jest kilka prężnie działających organizacji i stowarzyszeń nasze życie stało się łatwiejsze. Jeremi od drugiego roku życia chodził do przedszkola, gdzie miał codzienną rehabilitację, to nas bardzo odciążyło i fizycznie, i finansowo.  

Jeżeli chodzi o metody rehabilitacji, to jak prawdopodobnie wszyscy rodzice w takiej sytuacji, próbowaliśmy wielu metod. Od dogoterapii, hipoterapii, poprzez osteopatię, rehabilitację wzroku, komorę hiperbaryczną itd. Zawsze jednak konsultowaliśmy to z jego lekarzem neurologiem czy prowadzącym rehabilitację. W tej chwili, oprócz kinezyterapii, Jeremi korzysta z zajęć Watsu2 i w domu jest pionizowany w NF-Walkerze. Ma też kombinezon Mollii3, który reguluje napięcie mięśniowe.  

Sonia: A czy widzi Pan jakiś wpływ Pana niepełnosprawności na relację z Olafem? 

Łukasz: Widzę taki wpływ funkcjonalny, że nie mogę z nim biegać, syn mi czasem mówi “Tato, szkoda, że nie możesz ze mną biegać”. Ale część rzeczy można zastąpić czymś innym, możemy na przykład się ścigać, jak on jest na rowerze, a ja mam wózek z przystawką elektryczną. Oczywiście zawsze będą takie rzeczy, których nie można zastąpić. Dla mojego syna niepełnosprawność jest naturalna, choć pewnie odczuwa jakieś braki z tym związane, ale relację mamy dobrą. 

Sonia: Pani Justyno, jak Pani syn radzi sobie w szkole? Jak dążycie do budowania jego samodzielności? 

Justyna: W tej chwili Jeremi chodzi do Społecznej Szkoły Podstawowej Zakątek prowadzonej przez Stowarzyszenie Na Tak. Tam ma nie tylko rehabilitację, ale również zajęcia z pedagogiem specjalnym czy osteopatą. Ma niesamowitych opiekunów. Myślę, że radzi sobie bardzo dobrze, zważywszy na fakt, iż jest całkowicie zależny od innych.  

Co do samodzielności… To jest trudny temat. Ja już się pogodziłam z tym, że Jeremi zawsze będzie zależał od innych. Ma czterokończynowe porażenie i praktycznie nie jest w stanie nic zrobić rękoma. Nie siedzi samodzielnie, jest pieluchowany, ma gastrostomię… trudno mówić o samodzielności. 

Dbamy o to, by miał sprawczość w tych dziedzinach, w których się da. Ponieważ Jeremi nie mówi, porozumiewamy się PCS-ami4, głównie po to, by mógł nam powiedzieć, co chce robić lub co chce, byśmy my zrobili np. zmienili mu pozycję. Jeremi ma też eye-trackera5 i uwielbia ten moment, kiedy to on decyduje, czy będzie coś oglądał, czy grał w gry.  

Sonia: A jak udaje się Pani łączyć wychowanie dziecka z pracą/zainteresowaniami? 

Justyna: Przyznam, że nie jest to łatwe, ale jest możliwe. Przede wszystkim nie jestem sama, mam męża – Borysa, który co prawda pracuje bardzo dużo i ma mało czasu, ale gdy potrzeba, zajmuje się Jeremim równie dobrze jak ja. Korzystam też z pomocy opiekunek i opiekunów, których szukam na przykład wśród studentów pedagogiki specjalnej. Oczywiście potrzeba czasu i treningu, by zająć się dzieckiem ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, ale jest to możliwe. 

Jak tylko Jeremi poszedł do przedszkola, od razu wróciłam do pracy. Poszukałam pracy w szkole podstawowej, ze względu na godziny pracy przedszkola. Gdy Jeremi miał 4 lata zdecydowałam się rozpocząć studia doktoranckie. W grudniu zeszłego roku obroniłam doktorat z językoznawstwa na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. Uczę języka hiszpańskiego, tłumaczę, piszę artykuły i szukam stałej posady na uniwersytecie. Jeżeli dostanę pracę poza Poznaniem, będę musiała przeorganizować nasze życie, ale wierzę, że damy radę. 

Sonia: Panie Łukaszu, a jak to wygląda w Waszym domu? Jakie obowiązki przy wychowaniu Olafa przejął Pan, a jakie Pana żona? 

Łukasz: Najczęściej żona odprowadza i odbiera Olafa z przedszkola, ale w sytuacji, kiedy żona wyjeżdża lub gorzej się czuje, to też jestem w stanie to zrobić, po prostu jadę taksówką. Na pewno żona więcej robi, jeśli chodzi o takie zabawy ruchowe na świeżym powietrzu, ja się specjalizuję w zabawach w domu, samochodzikami itd. Może ze mną zostać sam na parę dni, ze wsparciem z zewnątrz. Jeśli chodzi o kwestie wychowawcze, to staramy się równo dzielić, ale z uwagi na to, że ja pracuję w większym wymiarze czasu niż żona, to żona jednak więcej robi. 

Sonia: Pani Justyno, czy może Pani opowiedzieć więcej o spektaklu “Całe życie w dresach”, którego jest Pani autorką. Inspiracją do tego projektu był Jeremi, co chciałaby Pani tym projektem przekazać? 

Justyna: Tekst do monologu „Całe życie w dresach” napisałam z potrzeby podzielenia się moim światem. Gdy rodzi się dziecko z jakimikolwiek problemami rozwojowymi świat rodziców, szczególnie matek, się zamyka, zawęża, izoluje.  Są tylko zadania do wykonania, problemy, strachy. Znikają znajomi, znikają potrzeby, marzenia. Jestem bardzo towarzyską osobą, która w okresie sprzed macierzyństwa prowadziła aktywne życie zawodowe, podróżowałam, tworzyłam spektakle. Niepełnosprawność wyłącza z takiego życia. Jednocześnie traci się znajomych, bo ludzie nieznający tematu po prostu boją się, że urażą, że powiedzą coś nie tak, albo boją się swoich własnych reakcji. 

Stąd wziął się mój spektakl – chciałam opowiedzieć znajomym i nieznajomym, że nie ma się czego bać, że można się pośmiać, że można się wzruszyć, ale nie ma sensu uciekać przed tematem. Zrobiłam to również dla siebie, chciałam wyjść z domu, wrócić do robienia teatru. 

Sonia: Niepełnosprawność nie jest jednoznaczna z porzuceniem myśli o rodzicielstwie, niestety wiele osób spotyka się z takim stereotypem. Co poradziłaby Pan innym rodzicom, którzy mają obawy i zastanawiają się nad rodzicielstwem? 

Łukasz: Decyzję należy podjąć na spokojnie, bez pośpiechu. Nie należy ulegać tym stereotypom, ale z drugiej strony trzeba wziąć pod uwagę swoje możliwości, z czym mamy problemy, co sprawia nam trudności w codziennym życiu. Dobrze by było, aby osoby miały wcześniej kontakt z dziećmi, bo my na przykład takiego kontaktu nie mieliśmy i nie do końca wyobrażaliśmy sobie z czym to się wiążę. Trzeba też wziąć po uwagę jakie wsparcie środowiskowe możemy dostać. To jest bardzo ważne. I jak się taką analizę przeprowadzi, to samemu trzeba podjąć taką decyzję, nie pod wpływem innych osób. Są też grupy na Facebooku, pomocowe, spotykające się na Skypie, które skupiają rodziców. Sami uczestniczymy w takiej, więc jeśli ktoś się zastanawia, to może dobrym pomysłem byłoby dołączenie do takiej grupy i posłuchanie, co mają do powiedzenia osoby, które już są rodzicami z niepełnosprawnościami. Jest grupa na Facebooku “Rodzice z niepełnosprawnością”, jest też taka grupa, na której spotykamy się w piątki o 10:00, nie mamy nazwy, spotykamy się na Skypie, ale jeżeli ktoś byłby zainteresowany, to proszę napisać do mnie na Facebooku Łukasz Orylski – udzielę informacji, grupa na pewno będzie otwarta na nowe osoby. 

Sonia: A co Pani poradziłaby innym rodzicom wychowującym dziecko z niepełnosprawnością? Co według Pani ma największe znaczenie, jakie rozwiązania sprawdziły się np. w kontekście dostosowania przestrzeni w domu dla syna? 

Justyna: Radziłabym, żeby nie zapominali o sobie, o swoich potrzebach, by byli trochę egoistami. Żeby szukali pomocy psychologicznej, szczególnie na początku procesu akceptacji niepełnosprawności własnego dziecka. Żeby dbali o swoje relacje z innymi ludźmi. Żeby co jakiś czas byli „osobnymi osobami”, spędzali czas z przyjaciółmi, robiąc coś, co nie jest związane z dzieckiem. Co do rozwiązań technicznych, to warto myśleć o tym zawczasu. Gdy Jeremi miał rok, kupiliśmy mieszkanie na parterze. Cały remont był robiony z myślą o jego niepełnosprawności – brak progów, prysznic, włączniki umiejscowione nisko. To zasługa mojego męża, który jest inżynierem budownictwa i bardzo o to zadbał. Dla nas jako rodziców duże znaczenie miała zmiana łóżeczka na łóżko na pilota. Wydaje się, że przewijanie trwa chwilę, ale okazuje się, że nie bolą mnie plecy, odkąd przewijam go na łóżku, które jest podniesione wysoko. To samo z fotelikiem do kąpieli. Nie musimy go wyciągać z wanny, siedzi wysoko, więc się nie schylamy. Po domu go nie nosimy, tylko jeździ w wózku. Jeremi nie waży dużo, ale przenoszenie, przewijanie, kąpiel to czynności, które powtarzamy codziennie. Warto zadbać o swoje zdrowie. 

Sonia: Czy chcielibyście coś dodać na koniec?  

Justyna: Myślę, że powiedziałam już najważniejsze. Marzę o tym, by obecność osób z niepełnosprawnością była czymś tak oczywistym i normalnym, jak na przykład osób z piegami czy w okularach. Po drugie, jeżeli jesteśmy opiekunami osób zależnych, to pamiętajmy o sobie, dbajmy o swoje emocje, zdrowie, rozwój, pasje. Łatwo się zagubić, zapomnieć o sobie. Po trzecie, uśmiechajmy się do siebie i do innych. 

Łukasz: Mam nadzieję, że obojętnie czy czytelnicy podejmą decyzję o byciu rodzicami czy nie, to w Polsce będzie łatwiej pełnić tę rolę. Ważna jest kwestia wsparcia osób z niepełnosprawnościami, mam nadzieję, że za kilka lat osoby z niepełnosprawnościami zyskają wsparcie asystencji osobistej, która jest kluczowa przy podjęciu decyzji o dziecku. Asystencja może i wręcz powinna obejmować wsparcie w opiece nad dzieckiem osoby z niepełnosprawnościami. 

Sonia: Bardzo Wam dziękuję za spotkanie i rozmowę. Myślę, że już ten wywiad może być jakimś drogowskazem i wsparciem. 

—