tekst: Anna Gach : absolwentka psychologii klinicznej, poszerza swoje kompetencje realizując studia podyplomowe w zakresie seksuologii klinicznej, udziela wsparcia w ramach Telefonu Pogadania – infolinii wspierającej osoby z grup społecznie wykluczonych, na co dzień pracuje z osobami doświadczającym trudności w życiu prywatnym i zawodowym, udziela konsultacji osobom dorosłym i dzieciom  

Niepełnosprawność sensoryczna – co to takiego? 

Każdy z pięciu zmysłów, w który zostaliśmy wyposażeni może zostać niewykształcony lub trwale uszkodzony, mamy wówczas do czynienia z niepełnosprawnością sensoryczną. Medycyna zna też takie sytuacje, kiedy u pacjenta zostaje trwale upośledzony zarówno zmysł słuchu, jak i wzroku, wówczas mówimy, że osoba jest głuchoniewidoma. Możemy spotkać także osoby borykające się z takimi trudnościami jak utrata węchu, czyli anosmia czy utrata smaku – aguesia. Trudności te mogą być chwilowe i pojawiać się w wyniku przebytej choroby czy urazu. Obie z tych przypadłości mogą jednak przybierać charakter wrodzony i mogą być ze sobą związane na zasadzie sprzężenia zwrotnego tzn., jeśli węch nie funkcjonuje prawidłowo to równocześnie upośledza się także smak.  

Zmysł, dzięki któremu żyjemy 

O zmyśle dotyku mówi się niewiele, gdyż wydaje się on być czymś absolutnie oczywistym. Przecież wszyscy dotykamy, zarówno siebie, jak i innych, a także nieskończoną ilość przedmiotów codziennego użytku. Przyzwyczailiśmy się do dotyku, czerpiemy z niego przyjemność. Sprawa z dotykiem nie jest jednak wcale taka prosta, istnieją bowiem sytuacje, w których jest on utrudniony lub niemożliwy. Dotyk i jego odbiór zmienia się także w zależności od okoliczności, które mu towarzyszą. 

Dotyk, który boli 

W społeczeństwie funkcjonują osoby, dla których dotyk jest doświadczeniem trudnym i niejednokrotnie wiąże się z bólem fizycznym. Dostrzec można to w narracji osób doświadczających przewlekłych chorób skóry, takich jak atopowe zapalenie skóry, łuszczyca, pęcherzyca (Wysoczyńska, Żebrowska, Waszczykowska, 2013). Jak pokazują badania, w wyniku choroby dermatologicznej często dochodzi do trwałych zmian w wyglądzie człowieka. Przyczyniają się one do ukształtowania negatywnego obrazu własnego ciała, często towarzyszą temu: wstyd, lęk, niepokój, bezradność, poczucie winy i stygmatyzacji (Mikołajczyk, Rzepa, Król, Żaba, 2017). Przewlekłe choroby skóry negatywnie wpływają na wskaźnik jakości życia, który z powodu takich doświadczeń jak ból, świąd, pieczenie, konieczność codziennego stosowania środków medycznych, może być wyraźnie obniżony (Mikołajczyk, Rzepa, Król, Żaba, 2017). 

Badania, przeprowadzone na grupie pacjentów z atopowym zapaleniem skóry, pokazują, że osoby z chorobami skóry często doświadczają negatywnych reakcji ze strony innych ludzi, co umacnia poczucie stygmatyzacji oraz utwierdza ich w przekonaniu o własnej nieatrakcyjności fizycznej. W konsekwencji mogą one silniej przeżywać dolegliwości i ograniczenia związane z chorobą, poczynając od nadmiernej koncentracji na maskowaniu zmian skórnych, za pomocą odpowiedniego makijażu i ubioru, a kończąc na celowym unikaniu kontaktów interpersonalnych i związków intymnych (Mikołajczyk, Rzepa, Król, Żaba, 2017). 

Skóra delikatna, jak skrzydła motyla 

Szczególną jednostką chorobową, o której ze względu na bardzo rzadkie występowanie (ok. 1/50 000 żywych urodzeń) wiemy wciąż niewiele, jest Epidermolysis Bullosa, czyli wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Wertheim-Tysarowska, Kowalewski, Woźniak, Bal, 2014). Wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest grupą pęcherzowych chorób skóry o podłożu genetycznym. Wyróżnić można kilka typów choroby, od postaci o łagodnym przebiegu, po takie o bardzo trudnym. Jednak dla wszystkich, charakterystyczne jest samoistne lub też wynikające z niewielkiego urazu powstawanie zmian – pęcherzy.  Choroba jest wynikiem nieprawidłowości występujących w procesie łączenia się ze sobą naskórka i skóry właściwej (Wertheim-Tysarowska, Kowalewski, Woźniak, Bal, 2014). 

W przypadku chorób skóry dotyk jest szczególnie utrudniony bądź też zupełnie niemożliwy. Choroba powoduje szczególną wrażliwość skóry i każdy nawet najmniejszy dotyk może być źródłem ogromnego bólu fizycznego. Nie są to jednak jedyne sytuacje, kiedy dotyk zamiast sprawiać przyjemność jest raczej źródłem negatywnych odczuć. 

Dotyk jako procedura 

 Osoby doświadczające przewlekłej niepełnosprawności zmuszone są do tego, by poddawać się wielu medycznym procedurom. Czasem nawet w wykonaniu podstawowych czynności codziennych, takich jak ubieranie czy toaleta wymagają one wsparcia osób trzecich. Sytuacje te wiążą się bardzo ściśle z tym, że jest się dotykanym w tak zwany proceduralny sposób polegający na wykonywaniu określonego zadania, np.: toalety, ćwiczeń biernych kończyn, zmiany pozycji ciała. Często zdarza się, że te procedury wykonuje więcej niż jedna osoba i trudno w takiej sytuacji o nawiązanie relacji, która byłaby dla osoby potrzebującej wsparcia ułatwieniem w zakresie poradzenia sobie z poczuciem wstydu i zależność. Taka sytuacja może prowadzić do wielu nadużyć, począwszy od negatywnego podejścia poprzez wszelkie nadużycia w sferze seksualnej. Osoby z niepełnosprawnością są w grupie podwyższonego ryzyka wykorzystania seksualnego i mogą mieć utrudnioną możliwość obronienia się przed nim.  

W narracji osób, które utraciły sprawność, usłyszeć można, że trudno im poradzić sobie z sytuacją, że są dotykane jedynie w sposób proceduralny/ instrumentalny. Bardzo rzadko doświadczają dotyku romantycznego i potrzebują dużo czasu, by z ową dysproporcją się uporać. Trudności te wynikają z wielu kwestii, między innymi czasu wymaga przystosowanie się do nowej sytuacji. Ważny jest także czas, którego potrzebują, by móc nauczyć się przyjmować pomoc i prosić o nią w potrzebie. 

Czucie i jego zdolności adaptacyjne 

W wyniku doznanego urazu nigdy nie tracimy zdolności do odbierania bodźców dotykowych na powierzchni całego ciała. Przykładem tego mogą być urazy rdzenia kręgowego, które w zależności od poziomu wystąpienia uszkodzenia powodują zaburzenia czucia, ograniczają zdolność do odbierania bodźców, także dotykowych, w poszczególnych partiach ciała. U osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego obserwuje się z czasem wzmożoną reaktywność na bodźce dotykowe w partiach ciała, niedotkniętych dysfunkcją. Może być to dowód na potwierdzenie tezy, że człowiek nie jest w stanie żyć bez doświadczania dotyku. Jak pisał Knill, twórca programów terapeutycznych zwanych Metodą Knillów, który przez wiele lat pracował z osobami z ciężkimi zaburzeniami w rozwoju ruchowym, poznawczym i społecznym: „doświadczenie dotyku jest pierwszym wrażeniem, jakiego doznajemy i ostatnim, który tracimy”, (Libura-Gil, 2018 za Knill, 1997, str. 10).  

Dotykajmy się 

Zmysł dotyku rozwija się i dojrzewa najwcześniej spośród wszystkich naszych zmysłów. (Giczewska, 2018). Fizyczna bliskość z rodzicem/opiekunem jest kluczowa dla rozwoju dziecka. W początkowym okresie rozwoju do mózgu dziecka łatwiej docierają wrażenia dotykowe niż wrażenia przekazywane przez pozostałe zmysły i są dla niego podstawowym źródłem informacji o środowisku zewnętrznym (Ulman-Bogusławska, 2010).  

W życiu dorosłym ważne jest zaspokajanie potrzeby bycia dotykanym. Każdy człowiek, niezależnie od stanu jego zdrowia zasługuje na to, by doświadczać bliskości i dobrego dotyku. Miejmy odwagę prosić o to, by osoby nam bliskie obdarzały nas dotykiem i otwierajmy się na ten dotyk w zgodzie ze sobą i innymi.  

 

BIBLIOGRAFIA: 
  1. Giczewska A., Fenomen dotyku – stymulacja systemu taktylnego i jej wpływ na rozwój psychoruchowy dziecka, Oficyna Wydawnicza ABA, 2006. 
  2. Libura-Gil, A., Życiodajne znaczenie dotyku w procesie kształtowania się relacji przywiązania i tożsamości dziecka jako istoty psycho-fizyczno-duchowej, w: W trosce o życie – ujęcie integralne, Kwartalnik naukowy Fides et ratio, 1 (33), 2018. 
  3. Tyc-Zdrojewska. E., Trznadel- Grodzka, E., Kaszuba, A., Wpływ przewlekłych chorób skóry na jakość życia Pacjentów, w: Dermatologia kliniczna 13 (3): 155-160, 2011. 
  4. Wertheim-Tysarowska, K., Kowalewski, C., Woźniak, K., Bal, J., Epidermolysis bullosa-pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Etiopatogeneza, dziedziczenie, diagnostyka, leczenie, Wydawnictwo Continuo, 2014. 
  5. Wysoczyńska K., Żebrowska A., Waszczykowska E., Ocena jakości życia chorych na pęcherzycę, w: Przegląd dermatologiczny (100): 139-145, 2013. 
  6. Nie widzą i nie słyszą, Raport Głuchoniemi w Polsce 2016, dostęp: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/331469;jsessionid=21DD7A243A927D3CFF8B4DDD812FB52C   
  7. Urazy zmysłów – uszkodzenia zmysłów jako dość częsty skutek wypadków komunikacyjnych i przy pracy, dostęp: https://campter.pl/urazy-powypadkowe/urazy-zmyslow/  
  8. Sienkiewicz-Jarosz H., Zmysł węchu – fizjologia i patologia, w: Neurologia po Dyplomie 7 (4): 6-10, 2012. 

 

Skip to content