O rodzicielstwie i niepełnosprawności – krótko i na temat

Aleksandra Szkólska – żona, przyjaciółka, pracownica na etacie, szefowa samej siebie. Jako mama 5,5 letniej Tosi i 2,5 letnich bliźniąt – Janka i Mani opowiada, jak niepełnosprawność wpłynęła na jej postrzeganie macierzyństwa. Czy spotkała się z krzywdzącymi komentarzami na temat bycia rodzicem z niepełnosprawnością? Zapraszamy do zapoznania się z wywiadem przeprowadzonym w ramach cyklu “O rodzicielstwie – krótko i na temat”, w którym na te i inne pytania odpowiada bohaterka tegorocznej kampanii Fundacji Avalon “Teraz mnie widzisz?”

 Na wstępie chciałabym poprosić Cię o kilka słów na swój temat. Ilu dzieci jesteś mamą? W jakim są wieku?  

Nazywam się Ola Szkólska, mam 37 lat. Z zawodu jestem tłumaczką języka angielskiego. Pracuję jednak w międzynarodowej kancelarii prawnej, a także prowadzę własną firmę, w której zajmuję się personalizacją butów, kurtek i dodatków poprzez ich ręczne malowanie i ozdabianie. Jesteśmy z mężem rodzicami trójki dzieci – najstarsza córka ma 5,5 roku, bliźniaki – syn i córka mają 2 i pół roku.  

Olu, opowiedz o swojej niepełnosprawności – w jaki sposób do niej doszło? 

Moja niepełnosprawność jest efektem wypadku w dzieciństwie – podczas pobytu u dziadka na polu spadłam z traktora, w wyniku czego straciłam dłoń i skórę z całego ramienia. Potrzebne było wielomiesięczne leczenie w szpitalu, mnóstwo przeszczepów i lata rehabilitacji. 

Czy Twoja niepełnosprawność wpływa na Twoje macierzyństwo? Jeżeli tak, to w jaki sposób? 

Chciałabym móc powiedzieć, że niepełnosprawność nie wpływa na macierzyństwo, ale nie oszukujmy się – są rzeczy, których zrobienia jedną ręką się nie podejmuję. Na przykład niektóre czynności pielęgnacyjne przy dzieciach, takie jak kąpiel noworodków czy obcinanie dzieciom paznokci. Tym zajmował się mój mąż, ewentualnie robiliśmy to razem. Ale też nie mogę iść na spacer trzymając oba bliźnięta za rączki.  Na co dzień o tym nie myślę, ale czasem mam taki moment, w którym czuję taką mieszankę złości, poczucia niesprawiedliwości i frustracji.  Poza tymi aspektami fizycznymi dochodzi też aspekt psychiczny. Kiedy dowiedziałam się, że druga ciąża jest bliźniacza, bałam się jak zajmę się dwoma noworodkami jedną ręką. Finalnie wszystko szło bardzo dobrze, ale bez wsparcia byłoby ciężko. 

A w jaki sposób dzielicie obowiązki z partnerem? 

Obowiązki wykonujemy wspólnie, a niektórymi dzielimy się według predyspozycji. Wiadomo, że tata nie nakarmi dzieci piersią, a ja nie wszystko jestem w stanie bezpiecznie zrobić (jak już wcześniej wspomniane kąpiele dzieci czy obcinanie paznokci). Ale dom i dzieci są wspólne i wspólnie o wszystko dbamy. 

Marzy mi się, żeby taki podział był naturalny i żebym nie musiała już słyszeć i czytać wyznań typu „jestem szczęściarą – mój mąż mi pomaga w domu i przy dzieciach”. 

Jak rozmawiasz ze swoimi dziećmi o swojej niepełnosprawności? 

Ponieważ dzieci wychowują się widząc niepełnosprawność (w domu nie noszę protezy), to jest to dla nich naturalne. Czasem zadają pytania typu „a czemu tu nie masz paluszków”, odpowiadam na to zgodnie z prawdą, w sposób dostosowany do wieku. Mówię, że mama straciła część ręki w wypadku. Traktuję te momenty też jako pretekst do rozmów o osobach z niepełnosprawnościami i tym jak różnorodni są ludzie w ogóle. Rozmawiamy o tym, że niektórzy mają np. ciemne włosy, a inni jasne; niektórzy noszą okulary, inni nie; są ludzie wysocy, niscy, chudsi i grubsi, tacy, którzy poruszają się na wózku, tacy, którzy mają obie ręce, nie mają żadnej, albo mają jedną – jak mama; tacy, którzy potrafią pięknie śpiewać i tacy, którym trudno jest mówić. Staram się, żeby dla nich niepełnosprawność była zwykłą cechą ludzką, którą widzą i traktują normalnie. 

  

A czy jest coś, czego brakowało Ci w czasie ciąży i po porodzie? 

W ciąży brakowało mi słodyczy, bo w obu ciążach od początku mierzyłam się z cukrzycą ciążową. Po pierwszym porodzie byliśmy w sali rodzinnej (indywidualnej), którą wykupiliśmy z mężem, żeby mieć komfort wspólnej opieki nad noworodkiem. Byliśmy w niej sami, bez innych mam i ich gości, więc bez skrępowania mogłam nie zakładać protezy. Po drugim porodzie zamysł był ten sam. Rodziłam jednak w pandemii i na miejscu okazało się, że mimo wykupienia osobnej sali mąż mógł nas tylko odwiedzać. Byłam tym załamana, bo choć miałam już doświadczenie w opiece nad noworodkiem, to jednak dwa noworodki były dla mnie znacznie większym wyzwaniem.  Absolutnie nie pomagał też fakt, że pod koniec ciąży dopadł mnie zespół cieśni nadgarstka i przez uciski na nerwy miałam zdrętwiałe 3 palce jedynej sprawnej dłoni. Samodzielna opieka nad noworodkami przy użyciu dwóch małych palców – była dla mnie wówczas abstrakcją. Nie mogłam zrozumieć argumentacji szpitala, że nie mogą zrobić wyjątku, bo „każdy by tak wtedy chciał”. Mam, wydaje mi się, dość uzasadnione podejrzenie, że jednak nie każdy by tak chciał mieć jedną rękę (i to nie do końca sprawną) do opieki nad dwójką dzieci. Pomogły nam wtedy kochane pielęgniarki i położne. Także po porodzie zabrakło mi ludzkiego podejścia do indywidualnej sytuacji. Podejrzewam, że zrobienie wyjątku, w mojej – wyjątkowej, jakby nie było sytuacji, raczej nie wprowadziłoby masowych protestów. Jak często bowiem spotyka się w szpitalu mamę z niepełnosprawnością utrudniającą opiekę, która rodzi bliźniaki? 

  

Jak myślisz, z jakimi krzywdzącymi stereotypami mierzą się rodzice z niepełnosprawnościami?  

W Internecie widzę głównie przychylne komentarze, że ktoś sobie super radzi z rodzicielstwem mimo niepełnosprawności. Ale trafiają się też głosy typu: „skazuje dziecko na trudniejsze życie”, „po co im dodatkowe obciążenie, skoro już mają niby tak ciężko”. To bardzo krzywdzące.  

 

Czy Ty jako mama z niepełnosprawnością spotkałaś się z tego typu uprzedzeniami czy stereotypami? 

Bezpośrednio na szczęście nie. Mam nadzieję, że za moimi plecami też nikt nie kieruje w moją stronę podobnych komentarzy. 

W polskich domach występuje duży problem z rozmową o seksualności. Jak jest u Ciebie? Jakie jest Twoje podejście do edukacji seksualnej dzieci? 

Uważam, że edukacja seksualna dzieci jest niezbędna. Dostosowana do wieku, oczywiście, ale nie możemy jej unikać. Musimy uczyć dzieci stawiania granic, mówienia “nie” na niechciany kontakt fizyczny (czy to przytulenie, czy buziak, czy nawet podanie ręki) ze strony obcych ludzi, ale też rodziny. To wstęp do wychowania seksualnego. Ale też na przykład prawidłowe nazywanie części ciała, odpowiadanie na pytania zgodnie z prawdą w prosty sposób.  

Rady albo słowa, które chciałabyś przekazać rodzicom z niepełnosprawnościami? 

Pierwsze do głowy przyszło mi, żeby się nie poddawać, ale to jest taka rada, którą słyszy się bardzo często.  Powiem zatem: nie bójcie się poprosić o pomoc. To jest coś, czego ja sama muszę się uczyć. Mam wrażenie, że rodzice z niepełnosprawnościami tak bardzo chcą pokazać światu, że sobie radzą, że zapominają o sobie. 

—